بدون دانستن حق شماست ، بیشتر بدانید
سمیه افشین فر
خبرنگار
سایت بدون -زبان اشاره زبانی مبتنی بر دیدن است و بر مبنای همین زبان است که صداها و آواها و حروف با حرکات دست بازنمایی می‌شوند و مفهوم را برای افراد ناشنوا تبیین می‌کنند. در کشورمان بیش از یک میلیون نفر ناشنوا یا کم شنوا هستند که طیف افراد مختلفی از کودکان تا سالمندان را شامل می‌شوند. بر اساس آمارهای موجود سه تا پنج درصد دانش‌آموزان کشور را دانش‌آموزان دارای مشکلات شنیداری به خود اختصاص داده‌اند. طی سال‌های گذشته تعداد زیادی از کودکان ناشنواعمل کاشت حلزون را انجام داده‌اند، عملی که همه هزینه‌های آن از سوی دولت پرداخت می‌شده است. در گزارش زیر به سراغ دو خانواده رفته‌ایم که یکی سال‌های قبل عمل کاشت حلزون را انجام داده و دیگری اقدام به این عمل برای فرزند خود نکرده است؛ این دو مادر از مشکلات و دردهایشان می‌گویند.
مشکلاتم کم نشده است
شیوا اسدی ۴۵ ساله و دارای تحصیلات کارشناسی ارشد مادر سام
ده ساله است که ۹ سال قبل کاشت حلزون را در یک گوش انجام داده، سام حالا می‌تواند با یک گوشش بشنود اما مادر معتقد است با این همه هنوز ذره‌ای از مشکلاتشان کم نشده است. او می‌گوید: «در مدارس به این بچه‌ها زبان اشاره آموزش داده نمی‌شود و تمام آموزش‌ها بر پایه لب خوانی است، البته شاید نیازی به یادگیری زبان اشاره هم نباشد چرا باید وقتی بچه‌ای می‌تواند حرف بزند و یا با لب خوانی ارتباط برقرار کند باید از زبان اشاره استفاده کند؟» صحبت‌های خانم اسدی حرف بسیاری از پدر و مادرانی است که کودک ناشنوا یا معلول دارند. آنها می‌خواهند فرزندشان با دیگران هیچ تفاوتی نداشته باشد. «این برای ما یک امتیاز است و در مدرسه هم برای کادر آموزشی این یک افتخار است که بچه‌ها از زبان اشاره استفاده نکنند اصلاً به همین خاطر بود که مدارس ناشنوایان دیگر زیاد روی زبان اشاره مانور نمی‌دهند.» این مادر در پاسخ به این سؤال که با استفاده نکردن از زبان اشاره مشکلاتشان کم شده یا نه، می‌گوید: نه مشکلات همچنان باقی است البته به نظر من این مشکلات بیشتر فرهنگی است ببینید بر مبنای سیاست‌های آموزش و پرورش استثنایی قرار بود زبان اشاره دیگر در مدارس ناشنوایان تدریس نشود و اصل را بر لب‌خوانی گذاشتند و این برای مدرسه به نوعی افتخار بود که بچه‌ها بتوانند لب خوانی کنند و با لب خوانی منظورشان را برسانند. هدف اصلی هم این بود که بچه‌ها راهی مدارس عادی شوند ولی متأسفانه مدارس عادی بچه‌ها را نمی‌پذیرند چون فکر می‌کنند غیرعادی هستند و این نگاه نه بین بچه‌ها که در بین کادر آموزشی وجود دارد در حالی که این بچه‌ها باید به مدارس عادی بروند تا در تعامل با سایر بچه‌ها بتوانند دایره کلامیشان را گسترش دهند؛ از طرف دیگر مدارس استثنایی ناشنوایان امکانات کمی دارند و سطح آموزشی‌شان هم پایین است، معلم‌ها کم هستند این بچه‌ها باید بسیاری از دروس را عملی یاد بگیرند، کلمات برای اینها مفهومی است و دایره لغت‌شان محدود است اما در مدارس ناشنوایان دروس بسیار خلاصه و محدود آموزش داده می‌شود البته حق هم دارند چون همه بچه‌ها و سطح شنوایی و درکشان در یک محدوده نیست. بنابراین مجبورند سطح را پایین نگه دارند تا آن بچه‌ای که حداقل شنوایی را دارد نیز متوجه دروس شود.
از طرف دیگر وسایل کمک شنیداری خیلی گران هستند سمعک و پروتز کاشت و باتری بسیار گران هستند و بسیاری از خانواده‌ها توان تأمین آنها را ندارند در حالی که اینها برای کسی که کاشت حلزون انجام داده ضروری و لازم است. خانم اسدی در ادامه با بیان اینکه ملزومات کمک شنیداری تحت پوشش بیمه‌ها نیست، اظهار می‌دارد: ببینید باتری را چند سال پیش یک میلیون تومان می‌خریدیم این باتری باید سالی یک بار تعویض شود با این وضعیت دلار خودتان حدس بزنید که باید چقدر هزینه کنیم یک تکه سیم را که به سمعک وصل می‌شود باید حداقل ۶۰۰ هزار تومان هزینه کنیم و همه این هزینه‌ها آزاد است. کسانی که سنشان از سن کاشت حلزون گذشته اگر بخواهند این عمل را انجام بدهند باید بالای ۳۰ میلیون تومان هزینه کنند که مبلغ کمی نیست. این مادر که خودش برادری ناشنوا هم دارد ادامه می‌دهد: برادرم هم ناشنوا و بیکار است هر جایی که می‌رود به او کار نمی‌دهند برادر جوانم هم سال‌هاست برای زندگی می‌جنگد.
بین بد و بدتر انتخابمان بدتر بود
امیرحسین عیوض‌پور به همراه برادر دوقلویش با معلولیتی که داشت پا به این دنیا گذاشت. مادرش می‌گوید: «امیرحسین و برادرش دوقلو هستند اما از لحظه تولد یکی از دو فرزندم با چند معلولیت قدم در این دنیا نهاد. ناشنوایی، سی پی، صرع و خشکی در قرنیه. وقتی سه ساله شد همانند همه مادران برای کاشت حلزون فرزندم اقدام کردم و با تشکیل پرونده و گذران کمیسیون‌های پزشکی آماده این عمل شدیم تا فرزندم مانند برادرش با دنیای اطراف ارتباط بهتری برقرارکند. اما نظر پزشکان بر این بود که به خاطر معلولیت سی پی اگر در این سن کاشت حلزون انجام دهد و نتواند درست راه رفته و زمین بخورد ممکن است به سرش آسیب رسیده و پروتزی که داخل سرش کاشته می‌شود از بین برود.
مادر امیرحسین با افسوس از آن دوران و انتخاب اشتباه‌اش صحبت می‌کند و می‌گوید: «آن زمان پسرم از هر دو گوش ۲۰ درصد شنوایی داشت و اگر بموقع این کاشت برایش انجام می‌شد می‌توانست در این سال‌های از دست رفته بهتر بشنود. او حالا ۱۶ ساله است و با افت شنوایی که پیدا کرده حال سمعک هم فقط برایش دکوری در کنار گوش است و عملاً تأثیری در شنوایی‌اش ندارد. اگر آن زمان این کاشت را انجام داده بودیم به غیر از شنوایی بهتر برای پسرم هزینه کمتری را هم تقبل می‌کردیم. وقتی سه سال داشت می‌توانستیم با ۶ میلیون این عمل را انجام دهیم و ۴ میلیون آن را هم سازمان بهزیستی پرداخت می‌کرد اما اکنون که می‌خواهیم این کاشت را برای پسرم انجام دهیم باید ۳۲ میلیون پرداخت کنیم بدون هیچ کمکی، چرا که وقتی به بهزیستی مراجعه کردیم برای کمک هزینه این عمل آنها گفتند: «خودتان باید این ۳۲ میلیون را پرداخت کنید بعد مدارک پزشکی و مالی بیمارستان را به بهزیستی ارائه دهید احتمالاً یک سال طول می‌کشد ولی
۶ میلیون به شما پرداخت می‌شود.» این مبلغ آن هم بعد از یک سال چه دردی می‌تواند از من و خانواده‌ام درمان کند. آن زمان بین بد و بدتر، بدتر را انتخاب کردیم. اکنون باید هزینه این پروتز را آزاد پرداخت کنیم که می‌شود ۲۰ میلیون
و ۱۲ میلیون هم هزینه جراحی و بیمارستان است. اگر آن زمان به حرف پزشکان توجه نمی‌کردم و کاشت را در سنین پایین انجام می‌دادم با این چالش‌ها روبه رو نمی‌شدم.» مادر امیرحسین در پاسخ به اینکه حالا با افت شنوایی که امیرحسین پیدا کرده چگونه با اطرافیان و دوستانش ارتباط برقرار می‌کند، می‌گوید: «پسرم با زبان اشاره آشنایی دارد و لب خوانی هم می‌کند. راستش شاید دیگر مادران دوست نداشته باشند فرزندشان با زبان اشاره با دیگران گفت‌و‌گو کند اما من معتقدم زبان اشاره، زبان مادری آنهاست و به خاطر آنکه تلفظ و صدای کلمات را نمی‌توانند بخوبی ادا کنند باید از حرکات دستشان برای انتقال مفاهیم به دیگران استفاده کنند. امیرحسین به خاطرچند معلولیتی بودنش نیاز به مراقبت بیشتری دارد به طوری که تا ۹ سالگی مدام برای جابه جایی او را بغل می‌کردم و تازه چندسالی است که مستقل شده و می‌تواند کارهایش را خودش انجام دهد. چند ماه پیش هم به خاطر خشکی قرنیه مجبور شدیم مجرای اشکی‌اش را جراحی کنیم و بعد از آن هم دچار عفونت قرنیه شد که خدا را شکر بموقع اقدام کردیم و از آسیب دیگری بر او جلوگیری شد.
اینها را گفتم تا به نبود حمایت نهادهای حمایتی اشاره کنم، چرا که فرزندم با این همه مشکل باید به سمعکی اکتفا کند که تأثیری در شنوایی‌اش ندارد حتی اگر گران‌ترین و بهترین نوعش را هم تهیه کنیم بازهم دکوری کنار گوش اوست. معلولان ناشنوا و کم شنوا جزو مظلوم‌ترین قشر معلولان هستند و از کمترین حمایت‌ها برخوردار می‌شوند. شاید وقت آن رسیده مسئولان بهزیستی کاری برای این گروه از معلولان انجام دهند.» کاشت حلزون خوب یا بد، فارغ از همه مشکلاتی که انجام دادن یا ندادنش دارد نیازمند برنامه‌ریزی مدون و حمایت است؛ هم کودکان و کسانی که سال‌های گذشته به این عمل اقدام نموده‌اند باید بتوانند با هزینه‌های جاری بعد از عمل کنار بیایند و بتوانند این امکانات را تأمین کنند و هم کسانی که نتوانسته‌اند در سن مقرر اقدام به این عمل نمایند و حالا شرایطش را دارند باید بتوانند با هزینه‌هایی اندک به این عمل اقدام کنند.
خبرنگار
سایت بدون -زبان اشاره زبانی مبتنی بر دیدن است و بر مبنای همین زبان است که صداها و آواها و حروف با حرکات دست بازنمایی می‌شوند و مفهوم را برای افراد ناشنوا تبیین می‌کنند. در کشورمان بیش از یک میلیون نفر ناشنوا یا کم شنوا هستند که طیف افراد مختلفی از کودکان تا سالمندان را شامل می‌شوند. بر اساس آمارهای موجود سه تا پنج درصد دانش‌آموزان کشور را دانش‌آموزان دارای مشکلات شنیداری به خود اختصاص داده‌اند. طی سال‌های گذشته تعداد زیادی از کودکان ناشنواعمل کاشت حلزون را انجام داده‌اند، عملی که همه هزینه‌های آن از سوی دولت پرداخت می‌شده است. در گزارش زیر به سراغ دو خانواده رفته‌ایم که یکی سال‌های قبل عمل کاشت حلزون را انجام داده و دیگری اقدام به این عمل برای فرزند خود نکرده است؛ این دو مادر از مشکلات و دردهایشان می‌گویند.
مشکلاتم کم نشده است
شیوا اسدی ۴۵ ساله و دارای تحصیلات کارشناسی ارشد مادر سام
ده ساله است که ۹ سال قبل کاشت حلزون را در یک گوش انجام داده، سام حالا می‌تواند با یک گوشش بشنود اما مادر معتقد است با این همه هنوز ذره‌ای از مشکلاتشان کم نشده است. او می‌گوید: «در مدارس به این بچه‌ها زبان اشاره آموزش داده نمی‌شود و تمام آموزش‌ها بر پایه لب خوانی است، البته شاید نیازی به یادگیری زبان اشاره هم نباشد چرا باید وقتی بچه‌ای می‌تواند حرف بزند و یا با لب خوانی ارتباط برقرار کند باید از زبان اشاره استفاده کند؟» صحبت‌های خانم اسدی حرف بسیاری از پدر و مادرانی است که کودک ناشنوا یا معلول دارند. آنها می‌خواهند فرزندشان با دیگران هیچ تفاوتی نداشته باشد. «این برای ما یک امتیاز است و در مدرسه هم برای کادر آموزشی این یک افتخار است که بچه‌ها از زبان اشاره استفاده نکنند اصلاً به همین خاطر بود که مدارس ناشنوایان دیگر زیاد روی زبان اشاره مانور نمی‌دهند.» این مادر در پاسخ به این سؤال که با استفاده نکردن از زبان اشاره مشکلاتشان کم شده یا نه، می‌گوید: نه مشکلات همچنان باقی است البته به نظر من این مشکلات بیشتر فرهنگی است ببینید بر مبنای سیاست‌های آموزش و پرورش استثنایی قرار بود زبان اشاره دیگر در مدارس ناشنوایان تدریس نشود و اصل را بر لب‌خوانی گذاشتند و این برای مدرسه به نوعی افتخار بود که بچه‌ها بتوانند لب خوانی کنند و با لب خوانی منظورشان را برسانند. هدف اصلی هم این بود که بچه‌ها راهی مدارس عادی شوند ولی متأسفانه مدارس عادی بچه‌ها را نمی‌پذیرند چون فکر می‌کنند غیرعادی هستند و این نگاه نه بین بچه‌ها که در بین کادر آموزشی وجود دارد در حالی که این بچه‌ها باید به مدارس عادی بروند تا در تعامل با سایر بچه‌ها بتوانند دایره کلامیشان را گسترش دهند؛ از طرف دیگر مدارس استثنایی ناشنوایان امکانات کمی دارند و سطح آموزشی‌شان هم پایین است، معلم‌ها کم هستند این بچه‌ها باید بسیاری از دروس را عملی یاد بگیرند، کلمات برای اینها مفهومی است و دایره لغت‌شان محدود است اما در مدارس ناشنوایان دروس بسیار خلاصه و محدود آموزش داده می‌شود البته حق هم دارند چون همه بچه‌ها و سطح شنوایی و درکشان در یک محدوده نیست. بنابراین مجبورند سطح را پایین نگه دارند تا آن بچه‌ای که حداقل شنوایی را دارد نیز متوجه دروس شود.
از طرف دیگر وسایل کمک شنیداری خیلی گران هستند سمعک و پروتز کاشت و باتری بسیار گران هستند و بسیاری از خانواده‌ها توان تأمین آنها را ندارند در حالی که اینها برای کسی که کاشت حلزون انجام داده ضروری و لازم است. خانم اسدی در ادامه با بیان اینکه ملزومات کمک شنیداری تحت پوشش بیمه‌ها نیست، اظهار می‌دارد: ببینید باتری را چند سال پیش یک میلیون تومان می‌خریدیم این باتری باید سالی یک بار تعویض شود با این وضعیت دلار خودتان حدس بزنید که باید چقدر هزینه کنیم یک تکه سیم را که به سمعک وصل می‌شود باید حداقل ۶۰۰ هزار تومان هزینه کنیم و همه این هزینه‌ها آزاد است. کسانی که سنشان از سن کاشت حلزون گذشته اگر بخواهند این عمل را انجام بدهند باید بالای ۳۰ میلیون تومان هزینه کنند که مبلغ کمی نیست. این مادر که خودش برادری ناشنوا هم دارد ادامه می‌دهد: برادرم هم ناشنوا و بیکار است هر جایی که می‌رود به او کار نمی‌دهند برادر جوانم هم سال‌هاست برای زندگی می‌جنگد.
بین بد و بدتر انتخابمان بدتر بود
امیرحسین عیوض‌پور به همراه برادر دوقلویش با معلولیتی که داشت پا به این دنیا گذاشت. مادرش می‌گوید: «امیرحسین و برادرش دوقلو هستند اما از لحظه تولد یکی از دو فرزندم با چند معلولیت قدم در این دنیا نهاد. ناشنوایی، سی پی، صرع و خشکی در قرنیه. وقتی سه ساله شد همانند همه مادران برای کاشت حلزون فرزندم اقدام کردم و با تشکیل پرونده و گذران کمیسیون‌های پزشکی آماده این عمل شدیم تا فرزندم مانند برادرش با دنیای اطراف ارتباط بهتری برقرارکند. اما نظر پزشکان بر این بود که به خاطر معلولیت سی پی اگر در این سن کاشت حلزون انجام دهد و نتواند درست راه رفته و زمین بخورد ممکن است به سرش آسیب رسیده و پروتزی که داخل سرش کاشته می‌شود از بین برود.
مادر امیرحسین با افسوس از آن دوران و انتخاب اشتباه‌اش صحبت می‌کند و می‌گوید: «آن زمان پسرم از هر دو گوش ۲۰ درصد شنوایی داشت و اگر بموقع این کاشت برایش انجام می‌شد می‌توانست در این سال‌های از دست رفته بهتر بشنود. او حالا ۱۶ ساله است و با افت شنوایی که پیدا کرده حال سمعک هم فقط برایش دکوری در کنار گوش است و عملاً تأثیری در شنوایی‌اش ندارد. اگر آن زمان این کاشت را انجام داده بودیم به غیر از شنوایی بهتر برای پسرم هزینه کمتری را هم تقبل می‌کردیم. وقتی سه سال داشت می‌توانستیم با ۶ میلیون این عمل را انجام دهیم و ۴ میلیون آن را هم سازمان بهزیستی پرداخت می‌کرد اما اکنون که می‌خواهیم این کاشت را برای پسرم انجام دهیم باید ۳۲ میلیون پرداخت کنیم بدون هیچ کمکی، چرا که وقتی به بهزیستی مراجعه کردیم برای کمک هزینه این عمل آنها گفتند: «خودتان باید این ۳۲ میلیون را پرداخت کنید بعد مدارک پزشکی و مالی بیمارستان را به بهزیستی ارائه دهید احتمالاً یک سال طول می‌کشد ولی
۶ میلیون به شما پرداخت می‌شود.» این مبلغ آن هم بعد از یک سال چه دردی می‌تواند از من و خانواده‌ام درمان کند. آن زمان بین بد و بدتر، بدتر را انتخاب کردیم. اکنون باید هزینه این پروتز را آزاد پرداخت کنیم که می‌شود ۲۰ میلیون
و ۱۲ میلیون هم هزینه جراحی و بیمارستان است. اگر آن زمان به حرف پزشکان توجه نمی‌کردم و کاشت را در سنین پایین انجام می‌دادم با این چالش‌ها روبه رو نمی‌شدم.» مادر امیرحسین در پاسخ به اینکه حالا با افت شنوایی که امیرحسین پیدا کرده چگونه با اطرافیان و دوستانش ارتباط برقرار می‌کند، می‌گوید: «پسرم با زبان اشاره آشنایی دارد و لب خوانی هم می‌کند. راستش شاید دیگر مادران دوست نداشته باشند فرزندشان با زبان اشاره با دیگران گفت‌و‌گو کند اما من معتقدم زبان اشاره، زبان مادری آنهاست و به خاطر آنکه تلفظ و صدای کلمات را نمی‌توانند بخوبی ادا کنند باید از حرکات دستشان برای انتقال مفاهیم به دیگران استفاده کنند. امیرحسین به خاطرچند معلولیتی بودنش نیاز به مراقبت بیشتری دارد به طوری که تا ۹ سالگی مدام برای جابه جایی او را بغل می‌کردم و تازه چندسالی است که مستقل شده و می‌تواند کارهایش را خودش انجام دهد. چند ماه پیش هم به خاطر خشکی قرنیه مجبور شدیم مجرای اشکی‌اش را جراحی کنیم و بعد از آن هم دچار عفونت قرنیه شد که خدا را شکر بموقع اقدام کردیم و از آسیب دیگری بر او جلوگیری شد.
اینها را گفتم تا به نبود حمایت نهادهای حمایتی اشاره کنم، چرا که فرزندم با این همه مشکل باید به سمعکی اکتفا کند که تأثیری در شنوایی‌اش ندارد حتی اگر گران‌ترین و بهترین نوعش را هم تهیه کنیم بازهم دکوری کنار گوش اوست. معلولان ناشنوا و کم شنوا جزو مظلوم‌ترین قشر معلولان هستند و از کمترین حمایت‌ها برخوردار می‌شوند. شاید وقت آن رسیده مسئولان بهزیستی کاری برای این گروه از معلولان انجام دهند.» کاشت حلزون خوب یا بد، فارغ از همه مشکلاتی که انجام دادن یا ندادنش دارد نیازمند برنامه‌ریزی مدون و حمایت است؛ هم کودکان و کسانی که سال‌های گذشته به این عمل اقدام نموده‌اند باید بتوانند با هزینه‌های جاری بعد از عمل کنار بیایند و بتوانند این امکانات را تأمین کنند و هم کسانی که نتوانسته‌اند در سن مقرر اقدام به این عمل نمایند و حالا شرایطش را دارند باید بتوانند با هزینه‌هایی اندک به این عمل اقدام کنند.
